Yogales voor Progeria Family Circle

yuna progeriaYuna, onze yogadocente, organiseert in januari met veel liefde een yogaworkshop waarvan de opbrengst volledig gaat naar de Progeria Family Circle en de reünie in augustus in Nederland.
Yuna: Ik ben zelf bij deze organisatie betrokken omdat de broer van mijn beste vriendin Progeria had. Hij is jaren geleden overleden maar zijn moeder en mijn vriendin hebben de stichting Progeria Family Circle opgericht.

Wat is Progeria?

“De ziekte progeria is een zeer zeldzame, maar ernstige aandoening die ontstaat door een spontane mutatie. Een toevallig foutje, maar één met veel gevolgen. Kinderen met progeria ontwikkelen voortijdig ernstige verouderingssymptomen. Door vaatvernauwing is er al jong een verhoogd risico op doorbloedingsproblemen en op een hartaanval. Op jonge leeftijd valt het haar uit, de groei stagneert, het kind vermagert en de huid wordt rimpelig. Progeriakinderen mankeren verstandelijk niets, zij willen net als hun leeftijdgenootjes volop van het leven genieten. Maar door hun ongewone voorkomen worden ze vaak aangestaard en met pijnlijke vragen geconfronteerd. Naast de toenemende lichamelijke beperkingen moeten zij met deze moeilijke situaties leren omgaan.”

Yuna organiseert een yogaworkshop in januari voor de Progeria Family Circle. Bijdrage voor de workshop is vanaf 12,50 euro. Info via YunaYoga Facebookpagina. Kun je zelf niet meedoen met de yoga workshop? Je financiële bijdrage is van harte welkom op rekeningnummer IBAN-nr: NL50 TRIO 0212 1950 77 ten name van de Progeria Family Circle.

De Progeria Family Circle wil in 2015 een reünie organiseren

De Progeria Family Circle wil in 2015 een reünie organiseren voor Europese kinderen met progeria en hun families. Er zijn op dit moment 22 kinderen in Europa met deze ziekte bekend. Er is weinig dat meer bijdraagt aan de levenskwaliteit van deze kids dan de jaarlijkse progeria-bijeenkomst. Tijdens deze week kunnen zij hun lotgenootjes ontmoeten. Kinderen met Progeria bouwen in de ontmoeting met elkaar wonderlijk veel zelfvertrouwen en levenslust op. Zo’n reünie is een week vol extremen: ouders delen hun zorgen, de gesprekken zijn intens. Maar daarnaast wordt er gedanst, gezongen en vreugde gedeeld. In het contact met elkaar vinden zij antwoorden, troost en bemoediging. Alle betrokkenen kijken ieder jaar reikhalzend uit naar de reünie!

 

Voor meer informatie over:
www.progeria.nu

No comments yet.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Hosting en onderhoud door: CAP5 B.V.